L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau, d'Oliver Sacks

Il me reste encore une ou deux chroniques de livres lu il y a déjà plusieurs mois à vous présenter. J'ai eu beaucoup de chance cette année, j'ai eu très peu de déceptions et j'ai découvert beaucoup de livres de qualité, dont celui-ci...

Résumé :

Il y a cet homme dont le cerveau est incapable de reconnaître ce qu'il voit, au point qu'il confond sa femme et son chapeau ; celui qui ne se rend pas compte du temps qui passe et reste coincé dans son passé, au mépris de la réalité ; cette dame qui caricature de façon compulsive les passants dans la rue; ces jumeaux retardés mentaux mais capables de calculer des nombres premiers jusqu'à 6 chiffres; cet autiste quasiment apathique qui exprime une vie émotionnelle intense par ses dessins... Le docteur Oliver Sacks, dans ce livre qui l'a rendu célèbre, explore le sens profond de l'humanité en étudiant le cerveau de ces patients hors-norme.

Mon avis :

C'est déjà le troisième livre d'Oliver Sacks que je lis et c'est seulement maintenant que je découvre le plus connu, celui au titre le plus intriguant. Les trois livres suivent le même schéma : Oliver Sacks, neurologue réputé, nous raconte les cas qui l'ont intrigué et les utilise pour explorer les concepts d'humanité, de dignité, de liberté, de bonheur, d'intelligence. Les questions qu'il pose sont pertinentes : peut-on être heureux lorsque notre cerveau nous cache la réalité ? Est-on vraiment "handicapé" quand l'intelligence défaillante est remplacée par un talent extraordinaire ? Comment accueillir dignement dans notre société des hommes et des femmes dont les cerveaux fonctionnent différemment ?  Comme dans les tomes précédents, ces analyses de cas ne sont pas seulement des anecdotes souvent surprenantes sur les tours étranges que peut nous jouer le cerveau, mais aussi des réflexions pleines de compassion et d'humanité. On ne peut pas s'empêcher d'aimer ce docteur qui s'intéresse d'aussi près à ses patients et respecte chacun d'eux malgré ses limitations.

Dans "Un anthropogue sur Mars", j'avais regretté le fait que les réflexions philosophiques étaient trop longues et prenaient le pas sur les cas eux-mêmes. Ce n'est pas le cas ici. Je n'ai pourtant pas retrouvé le charme de ma première lecture, "L'Eveil" : en partie peut-être parce que je découvrais le docteur Sacks, sa grande humanité et sa belle plume ; mais peut-être aussi parce qu'il y a dans L'Eveil une intensité qui n'est pas égalée ici. On y découvrait des patients parfaitement conscients, esclaves d'un cerveau déficient, qui testaient un médicament miracle avec des résultats parfois extraordinaires, parfois catastrophiques. Il y avait une véritable tension dans ces récits qui m'ont presque mis les larmes aux yeux. Ici, dans "L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau," les histoires sont presque anecdotiques : il n'y a le plus souvent pas de traitement, pas d'évolution, juste des gens qui sont nés différents ou qui le sont devenus et sont souvent inconscients de leurs propres limitations. C'est toujours aussi beau de découvrir l'humanité dans toutes ses déclinaisons, mais j'avais beaucoup apprécié l'émotion de "L'Eveil" et je ne l'ai pas retrouvée ici.

Je vais donc apporter une opinion un peu dissonante et avouer que, si "L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau" est le livre le plus connu d'Oliver Sacks et s'il mérite d'être découvert, je persiste à préférer "L'Eveil". Il n'empêche que les anecdotes de ce recueil sont toutes intéressantes et analysées par l'auteur avec beaucoup d'humanité et de subtilité, comme d'habitude. J'ajouterai que Jonathan Davis, le narrateur de l'audiolivre en version originale, est l'un des meilleurs que j'aie découvert jusqu'à présent: sa voix douce mais pleine d'enthousiasme donne vie à ces phrases parfois un peu austères. Si vous avez les connaissances en anglais nécessaires pour pouvoir découvrir le livre à travers sa voix, je vous le conseille.

Pour en savoir plus :

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Un anthropologue sur Mars, d'Oliver Sacks

Après une longue pause pendant des vacances très occupées, je reprends les chroniques. Certaines m'attendent dans ma boîte à brouillons depuis plusieurs mois, notamment celle-ci, un recueil de cas cliniques qui nous raconte les méchantes blagues que peut nous faire notre cerveau...

Résumé :

Un peintre perd, à la suite d'un accident, la perception des couleurs ; un chirurgien, atteint du syndrome de La Tourette, est en proie à des tics compulsifs, sauf quand il opère ; une autiste, pour qui le monde humain est incompréhensible, se spécialise dans l'étude des animaux.

Les personnes atteintes de tels troubles neurologiques ressemblent à des voyageurs traversant d'inimaginables contrées. Sept de ces voyageurs sont présentés ici. Pour les comprendre, l'auteur est allé à leur rencontre, et a partagé, pendant un moment, leur vie.
Les sept histoires qu'il relate sont paradoxales, car elles montrent que les troubles neurologiques ne sont pas seulement des maladies - ils ouvrent des mondes nouveaux, certes étranges pour l'expérience commune, mais où se réalisent d'autres richesses, seulement potentielles chez l'homme normal.

Le peintre qui a perdu la perception des couleurs va créer un monde artistique monochrome, à la beauté insolite et profonde ; et l'autiste continuera à se heurter aux arcanes de la socialité humaine - mais en s'y sentant, nous dit-elle, " comme un anthropologue sur Mars ".

(Source : quatrième de couverture - enfin je crois, en tous cas c'est pas de moi !)

Mon avis :

J'ai choisi et écouté ce livre après avoir beaucoup apprécié "L'éveil" quelques semaines auparavant. J'avais été séduite par le côté très intéressant des cas cliniques, surtout qu'il s'agissait de maladies neurologiques et que je ne m'attendais pas du tout à tous les tours bizarres que peut nous jouer un cerveau qui ne fonctionne pas parfaitement. J'avais aussi beaucoup apprécié l'humanité du médecin auteur, qui ne voit pas les malades comme des problèmes à résoudre mais comme des hommes et des femmes courageux et très riches, dont l'humanité et les qualités sont cachées derrière les symptômes. Enfin, j'avais adoré la voix du narrateur du livre audio en version originale (qui narre aussi "Un anthropologue sur Mars"), une voix posée mais enthousiaste, une diction parfaite mais douce et chaleureuse. 

On retrouve à peu près tous ces points dans "Un anthropologue sur Mars"... mais j'ai été moins séduite. L'intérêt des cas cliniques présentés ici c'est le fait que ces gens subissent des maladies ou problèmes neurologiques qui sont normalement considérés comme des malédictions, et pourtant y réagissent d'une façon très paradoxale. C'est généralement positif, même s'il y a des moments émouvants (comme celui de la scientifique autiste qui s'est construite une "machine à câlins" pour ressentir ce qu'elle ne peut pas vivre dans les bras d'autres humains). Mais il y a aussi au moins un cas assez négatif, celui de l'aveugle qui vit très mal le fait de retrouver la vue. Tous ces cas paradoxaux sont très intéressants, mais en plus des faits et de leur analyse, l'auteur s'attarde longuement sur sa propre relation avec ces patients et sur ses réflexions... et c'est trop long pour moi. Les cas quasiment miraculeux racontés dans "L'éveil" ont pour moi éveillé beaucoup plus d'empathie et ont provoqué beaucoup plus d'émotion, ce qui rend acceptables et même passionnantes les discussions concernant l'humanité et la maladie.  Mais dans ce cas-ci, les digressions m'ont parues longues, surtout vers la fin, et j'aurais volontiers abandonné.

A la fin de cette lecture, j'hésitais à me procurer d'autres audiolivres d'Oliver Sacks. J'aimais toujours autant son humanisme et tout ce que j'apprends sur la maladie au travers de ses pages, j'adore quand il raconte ses cas cliniques, mais j'avais peur de m'ennuyer. Au final, j'ai choisi de poursuivre l'aventure avec son livre le plus connu, "L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau". Je vous en parlerai bientôt !

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L'Eveil, d'Oliver Sacks

Ce soir je vous parle d'un livre passionnant qui pourtant n'est pas un roman, pour une fois...

Résumé :

Dans les années 60, le jeune médecin Oliver Sacks traite dans une maison de repos des patients gravement atteints neurologiquement. Certains d'entre eux ont été victime d'une épidémie d'encéphalite au début des années 1920 à laquelle ils ont survécu mais qui ont causé, des années plus tard, de graves symptomes de plus en plus handicapants. Certains sont depuis des dizaines d'années dans un état conscient mais totalement dépendant et parfois incapables de s'exprimer. Il décide de tester sur eux un nouveau médicament miracle, L-Dopa, qui a des effets très positifs sur les patients atteints de la maladie de Parkinson. Les patients du docteur Sacks réagissent tous très différemment mais souvent très violemment à L-Dopa : en quelques jours, des personnes alitées et paralysées depuis des dizaines d'années se remettent à marcher et à parler. Mais les effets secondaires et la durée d'action sont imprévisibles, ce qui entraîne aussi beaucoup de faux espoirs et de drames...

Mon avis :

Ce n'est pas le genre de livre que je lis régulièrement : d'ordinaire j'ai une forte préférence pour la fiction, et il s'agit ici de l'étude d'une série de cas cliniques avec le témoignage et les conclusions d'un médecin. Mais cet audiolivre faisait partie d'une sélection proposée à bas prix sur Audible et j'avais entendu parler du fameux docteur Sacks, célèbre pour ses livres passionnants. J'ai donc tenté l'expérience.

Je n'ai pas été déçue, et j'en suis la première surprise. Au premier abord, ce livre est quand même un peu sec : il y a d'abord une introduction expliquant l'encéphalite léthargique dont sont victimes les patients qui font l'objet du livre, puis une série de chapitres racontent en détails l'historique de chacun des patients observés, avec l'apparition de leur symptôme et leur vie avant L-Dopa, puis les effets du médicament, et leur vie par la suite. Une troisième partie assez longue est utilisée par l'auteur pour tirer des conclusions concernant la nature humaine et la maladie développées sur la base de l'observation de ses patients.

Ce que j'ai préféré, ce sont les histoires individuelles. La maladie a été particulièrement cruelle pour la plupart des patients du docteur Sacks : ils ont tous perdus leur autonomie à des degrés divers, mais dans certains cas ils ont également vu leur dignité réduite à néant par des symptômes particulièrement pénibles, de l'obésité à l'incapacité de se déplacer, de s'exprimer, de réfléchir... Certains se sont même retrouvés de ce fait à la merci de proches qui ne veulent pas nécessairement leur bien et, comme ils ne sont pas nécessairement incapables de réflexion, ils en souffrent autant physiquement que moralement. Mais ce qui est pire encore, c'est que L-Dopa, ce médicament miraculeux, leur permet de retrouver en partie leur vie d'avant après des années et des années perdues... pour dans la plupart des cas cesser d'agir après un certain temps, ou s'accompagner d'effets secondaires tellement divers et pénibles que leur état précédent est même préférable. L'éveil, le titre du livre, est très bien choisi : on assiste à l'éveil de ces patients après un très, très long sommeil, mais on assiste aussi à leur retombée dans un malheur parfois encore plus profond que celui dont ils sont sortis.

J'ai appris beaucoup de choses sur les maladies neurologiques en lisant ce livre. Je ne m'attendais pas à ce qu'elles aient des effets aussi variés et imprévisibles. Je pensais vaguement que lorsque le cerveau cessait d'obéir, la conscience disparaissait aussi dans la même mesure. Mais là on voit des patients qui ne peuvent plus contrôler leur cerveau, et par conséquent leur corps, mais restent pleinement conscients de ce qui leur arrive. Ils sont par exemples incapables de se lever, ou de faire un pas de plus, ou de s'empêcher de rire, ou de répéter sans cesse les mêmes mots... mais ce n'est pas parce qu'ils "perdent la tête" comme on en a l'impression de l'extérieur : ils veulent marcher, arrêter de rire, s'exprimer de façon cohérente, mais leur corps ne leur obéit plus. Parfois même ils sont tiraillés entre ce qu'ils savent consciemment et ce que leur cerveau leur dit, comme dans le cas d'une patiente qui se "réveille" au bout de quarante ans de maladie et ne cesse de parler et se comporter comme si elle s'était endormie la veille, même si elle sait très bien, consciemment, que l'époque a changé.

La dernière partie du livre, celle où l'auteur envisage la maladie de ses patients d'un point de vue plus philosophique, est plus ardue et moins passionnante pour moi, mais elle reste très intéressante. Le docteur Sacks a un énorme respect et même de l'affection pour chacun de ses patients, et on le sent à la fois admiratif et désolé pour eux. Leurs cas très particuliers lui permettent d'explorer l'essence de la notion de "maladie" et de "guérison", et il est impressionné de reconnaître dans les symptômes de chacun d'eux un reflet de leur personnalité. Pour lui la maladie n'est pas entièrement extérieure au patient, les symptômes qui se développent sont en partie déterminés par la personnalité de celui ou celle chez qui ils apparaissent. Il n'y a pas le moindre jugement là-dedans, pas de "tu es malade parce que tu es faible", mais simplement la constatation que la maladie fait partie du patient et que dans le cas de maladies incurables comme celle de ses patients, apprendre à composer avec la maladie comme une partie de soi est parfois un remède plus efficace que la guérison.

Une dernière chose concernant ce livre : je crois qu'une bonne partie de ce qui l'a rendu aussi passionnant, c'est la voix du lecteur en VO. Une diction parfaite et une voix à la fois douce, précise, régulière et enthousiaste, c'était exactement ce qu'il fallait pour transformer ce texte, très bien écrit mais assez académique, en un audiolivre que l'on prend plaisir à écouter. J'ai beaucoup d'admiration pour les véritables professionnels, j'ai même envie de dire les véritables artistes, qui sont capables de telles prouesses.

Pour en savoir plus :
- la fiche Bibliomania du livre
- quelques infos sur le film tiré du livre